Föräldrar till funktionshindrade barn måste jonglera med en hel del ansvar:arbete, räkningar och naturligtvis omsorg. Men en boll som de inte har råd att släppa är planering för särskilda behov. Ett felsteg i denna komplicerade balett som balanserar fördelar och tjänster med tillgångsregler kan vara katastrofalt.

Även om varje familjs situation är unik, är lagarna som reglerar truster för särskilda behov komplexa och kan kräva viss strategiläggning av familjer och trustföretag – och vid behov utnyttjande av tillgängliga statliga och ideella stödprogram.

Någon bakgrund om förtroende- och förmånstester

En sådan lag är Omnibus Reconciliation Act från 1993, som fastställde regler om att truster – återkallbara och oåterkalleliga, upprättade av en individ eller genom domstolsbeslut – måste inkluderas som inkomst eller tillgängliga resurser, vilket kan minska eller eliminera berättigandet till behovsprövade förmåner om inte vissa regler följs. De flesta statliga förmånsprogram, inklusive Medicaid och Supplemental Security Income (SSI), kommer att undanta ett specialbehovsförtroende som en resurs om förmånstagaren inte kan tvinga fram utdelningar från förtroendet och förtroendet endast kan användas för förmånstagarens kompletterande behov och inte för stöd.

En korrekt utformad stiftelse för särskilda behov kan kvalificera sig för undantag genom att följa flera riktlinjer:

• Det måste begränsas till endast en livstidsförmånstagare.
• Det måste vara oåterkalleligt.
• Det kan endast betala för medicinsk och tandvård som inte betalas av andra källor, även om det kan betala för privat rehabiliteringsutbildning, tjänster eller utrustning, kompletterande utbildningshjälp, underhållning, hobbyer, transporter och annan personlig egendom och tjänster.
>

En illustration av en kvinnas förtroendekamp

Tänk på detta fiktiva scenario:"Jean", mamman till ett funktionshindrade barn, "Beth", sökte nyligen efter en ersättare för en avgående förvaltare. Beth, 5 år, har Medicaid-täckning genom sin SSI-förmån och kräver nästan konstant vård och övervakning.

Jean brottas med många fler frågor utöver den avgående förvaltaren. Barnets pappa och Jeans före detta make, "Ron", vars lön var Jeans huvudsakliga inkomstkälla genom barnbidrag, dog cirka 18 månader tidigare. Även om barnbidraget delvis räknades för att kompensera för Beths SSI-förmån, litade Jean på det för hyra och levnadskostnader, eftersom det inte är möjligt att arbeta utanför hemmet med Beths medicinska behov.

Ron uppenbarligen misslyckades med att inkludera en lämplig förmånstagare för Beths andel av hans företagspensionsplan eller att göra en korrekt disposition i sitt sista testamente för att skydda Beths andel av hans egendom. Resultatet är att dessa medel kan räknas som inkomst, såväl som resurser som kommer att minska Beths SSI-förmån.

När Jean kämpade med förlusten av barnbidraget, den avgående förvaltaren och nyheten att Rons enkla fastighetsplan ytterligare kan spåra ur hennes ekonomiska stöd, rådgjorde Jean med en advokat som är väl insatt i särskilda behov och behovsprövade allmännyttiga program.

Advokaten fick reda på att Beth mottog en strukturerad uppgörelse för medicinsk felbehandling som inkluderade ett domstolsbeordrat stiftelse för särskilda behov ungefär tre år tidigare. Förutom förtroendeutdelningar för att täcka medicinska kostnader, hade förvaltaren och den utarbetande advokaten, som båda valdes ut av det strukturerade bosättningsföretaget, inte tillhandahållit Jean eller Ron några planeringstjänster eller råd. Detta förtroende är föremål för Medicaid-ersättning vid Beths död för att återbetala dessa offentliga förmåner.

Beth är på en väntelista för särskilda tjänster genom två federala undantagsprogram:Michelle P. Waiver och Supports for Community Living Medicaid Waiver. Dessa program kan tillhandahålla många mycket fördelaktiga tjänster till vuxna och barn med intellektuella eller utvecklingsstörningar:sjukgymnastik, talterapi, fallhantering, konsultativa kliniska och terapeutiska tjänster, boendestöd, respitvård, ekonomiförvaltningstjänster, varor och tjänster, specialiserad medicinsk utrustning och förnödenheter, transporter och fordonsanpassningar. Men i Beths hemstat är programmen begränsade till 15 441 anmälda tillsammans, och det finns för närvarande cirka 8 181 sökande på väntelistan.

Medlen i stiftelsen för särskilda behov kan användas för att betala Beths kostnader förutom boende, mat, verktyg och sjukvård och mediciner som täcks av Medicaid. Så dessa pengar är inte tillgängliga för Jean för hyra, hushåll och andra nödvändiga behov.

En advokats råd till Jean

Jeans advokat undersöker en strategi för att placera medlen från hennes fars dödsbo genom domstolsbeslut till en ny stiftelse för särskilda behov för Beth, som inte kommer att omfattas av federala återbetalningsregler, och eventuellt skapa en ärvd rollover IRA och kvalificerad inkomst Lita på, så Rons pensionsplan kommer inte att påverka Beths SSI-betalning. Men även om de lyckas, kommer dessa åtgärder inte att ta itu med Jeans ouppfyllda boende-, stöd- och underhållskostnader för henne själv och Beth.

Jean har fått rådet att söka berättigade till flera andra offentliga stödprogram:Supplemental Nutrition Assistance Program (SNAP), Special Supplemental Food Program for Women, Spädbarn och Barn (SSFP/WIC), Temporary Assistance for Nedy Families (TANF) och programmet Housing Choice Voucher.

Om Jean och Beth kvalificerar sig kan SNAP och SSFP/WIC tillhandahålla mat eller matkuponger. TANF kan ge grundläggande hjälp, arbetsstöd och barnomsorg. Housing Choice Voucher Program kan betala ett bidrag för att begränsa Jeans hyreskostnader till högst 30 % av hennes totala inkomst.

Utdelningar från Beths förtroende bör inte påverka kvalificeringen för dessa program, men tyvärr kommer de senaste ändringarna av dessa federalt stödda program sannolikt att ytterligare urholka grundläggande assistans och hälsovårdsskydd som är tillgängliga för kämpande familjer, som Jeans.

Jean kan tvingas söka en reformering av Beths förtroende till ett helt diskretionärt förtroende som kan förse Beth och Jean - som Beths vårdnadshavare och vårdgivare - med medel för bostad, stöd och underhåll, även med risk för förlorad berättigande till dessa offentliga förmåner . Trots allt kan Beths medicinska behov inte tillgodoses om hon är hemlös.

Råd till alla föräldrar till ett barn med särskilda behov

Det viktigaste med den här historien är att det är viktigt att föräldrar till ett funktionshindrat barn lär sig om federala, statliga, lokala samhällen, välgörenhetsorganisationer och andra ideella stödprogram som kan hjälpa. De måste också diskutera behörighetsregler med släktingar som kan vilja ge gåvor till barnet, lämna en del av sin egendom, inkludera barnet i en förmånstagarebeteckning för en pensionsplan eller livförsäkring eller tillhandahålla andra typer av stöd och underhåll i natura. .

Slutligen kräver inrättandet av en stiftelse för särskilda behov planering, juridisk och ekonomisk expertis och korrekt och medkännande administration av en professionell förvaltare.