Hospices i USA betjänar nu nästan 1,5 miljoner Medicare-bidragsmottagare varje år, vilket ger smärtbehandling och stöd till terminalt sjuka patienter och deras familjer. De fokuserar på vård, inte ett botemedel. Men i takt med att hospicevården växer ökar frågorna om kvalitet. Dr. Joanne Lynn, en av de första hospice läkarna i USA, är för närvarande chef för programmet för att förbättra äldreomsorgen på Altarum, ett ideellt konsultföretag inom hälsovård. I denna lättredigerade konversation med biträdande redaktör Mary Kane förklarar Lynn hospices utveckling och utmaningar som ligger framför oss.

Hur har hospice förändrats sedan starten i slutet av 1970-talet, och hur påverkar det patienter som söker kvalitetsvård i livets slutskede?

När hospice först började ta fart, var det mycket entusiasm och en känsla av att du räddade en person från klorna på ett medicinskt system som blev galen.

Det har eroderat. Hospice har blivit både ett företag, i den meningen att folk tjänar mycket pengar på det, och det har blivit rutin. Nu använder bara ungefär hälften av Medicare-mottagarna hospice innan de dör.

Vi har också gjort stora framsteg för att människor ska kunna leva länge med cancer och med neurodegenerativa sjukdomar som Parkinsons och demens. Men hospice blev aldrig omdesignat för denna mycket mer ambitiösa vård som verkligen smälter in i långtidsvård. Vi har fortfarande ett hospiceprogram baserat på den gamla, förutsägbara modellen att dö. Vi behöver verkligen ett långsiktigt vårdarrangemang som skulle vara med dig ända till slutet, även om det kan vara snart eller kanske inte är det om några år.

En regeringsrapport kritiserade nyligen Medicare för svag tillsyn av hospice och fann att vissa hospice gav bristfällig vård. Hur kan vården förbättras?

Att mäta kvalitet kräver verkligen att man får patientens och familjemedlemmarnas syn på om de var nöjda. Vissa hospices genomför intervjuer med familjen efter döden, och CMS [Centers for Medicare and Medicaid Services] kommer att kräva mer av det. Men det är mycket osannolikt att folk klagar på hospice. När personen väl dör vill familjer ofta bara fortsätta med sina liv. Vi behöver en helt annan undersökning för att fråga folk om specifika saker som de upplevde vara brister och specifika saker som de tyckte var mycket bra.

Vilka är strategier som patienter och familjer kan använda för att hitta bra hospicevård?

När du går i pension, gör lite hospice som volontär. Lär känna några av sjuksköterskorna och läkarna. Se om de mest fokuserar på att jaga den allsmäktiga dollarn eller uppriktigt sköter hospicet för att göra det möjligt att ge den vård de borde. Försök ta reda på hur ofta en läkare går ut på ett oplanerat besök. För vissa hospices är det väldigt svårt att göra, och allt sköts av sjuksköterskor eller via telefon. Om du lever med en potentiellt allvarlig sjukdom, gör en hospicebedömning. Lär dig åtminstone något [om] hur de fungerar och hur de hanterar dig.

Konsumenter kan använda Medicare.govs Nursing Home Compare för att granska kvalitetsbetyg. Men dess Hospice Compare-verktyg innehåller inte information som statliga rapporter om hospice kränkningar. Vilka verktyg har konsumenterna för att upptäcka hospiceproblem?

Du måste bara hålla utkik efter brister och veta hur du ska höja din röst om din familjemedlem får mindre än tillräcklig vård. Om du är en Medicare-patient är QIO [Quality Improvement Organisation] för din stat ansvarig för att följa upp klagomål för tjänster som täcks av Medicare. (Redaktörens anmärkning:Hitta en delstats QIO på qioprogram.org/locate-your-qio.)

Hur kan patienter och familjer stödja sitt lokala hospice och förespråka bättre vård?

En sak som folk inte tänker på är att de måste ta upp dessa frågor med sina medborgarledare. Fråga dina lokala ledare och andra politiker:Vad är din plan för långtidsvård?