När mina föräldrar minskade till ett duplex trodde vi att vi hade klarat av deras sista år - ekonomi, bostad och sjukvård. Tyvärr fungerar saker sällan som du planerar dem.
Inom några år efter att jag flyttade från vårt familjehem började min far visa tidiga tecken på Alzheimers. Det komplicerade situationen, min mamma hade ökande rörelseproblem och förlitade sig helt på en skoter och en rollator för att ta sig runt. Till en början hade vi stora förhoppningar om att min pappa skulle kunna ta hand om henne i en halvassisterad boendemiljö. Hans diagnos och minskande självständighet förändrade allt detta.
När du ser tillbaka ser du tecknen. I flera år älskade han att köra till det lokala skogsreservatet för att ta långa promenader. Plötsligt hamnade han vilse och kunde inte hitta var han parkerade. Eftersom min mamma inte kunde hindra honom från att göra något han älskade och inte kunde jaga efter honom, ringde främlingar henne för att berätta för henne att han hade hittats och hjälpte honom tillbaka till sin bil. Och det var många andra oroande saker som hände, som att han lämnade spisen på, lämnade huset och glömde varför, och blev allt mer frustrerad över sjukdomens växande begränsningar.
Som många familjer i den här situationen trodde vi aldrig att Alzheimers skulle hända oss. Men när det gjorde det visste vi alla att framtiden skulle bli väldigt annorlunda än vad vi hade föreställt oss. Vi kände en skrämmande känsla av brådska att göra något, vad som helst, för att göra oss alla bättre kapabla att hantera denna oplanerade framtid.
Min mor, med sunt sinne och obeveklig beslutsamhet, började falla ofta på grund av sin multipel skleros. 911-svararna började bli bekanta besökare i deras hem, vilket bara ökade vår oro och känsla av brådska att hitta en säkrare, mer permanent lösning. Vi visste att vi måste börja leta efter en plats för dem så snart som möjligt. Men hur hittar du rätt plats? Överallt verkade för dyrt, för snyggt eller för långt borta.
Och när du väl flyttar dem till en ny stad behöver du ett nytt system av läkare, såväl som transporter, apotek och ett nytt socialt stödsystem. Bekymmer överlappade:Hur hittar du rätt vårdgivare och litar på att de har dina föräldrars bästa för ögonen? Hur ska du få dem till läkaren när de inte längre kan köra bil?
Oron ökade och det fanns få yrkesverksamma eller organisationer som kunde hjälpa till då. Du kunde söka på Internet, men alternativen var begränsade.
Vi förlitade oss på remisser från husläkare, vänner och arbetskamrater. Sedan sökte vi på gammaldags sätt:otaliga telefonsamtal och intervjuer av personal på de få sjukhem i området. Vi tog också kontakt med det lokala pensionärsrådet. Till sist hittade vi en plats i en närliggande förort som verkade vara det bästa alternativet till deras duplex. Men det krävde att min far förlorade sitt hem, sin trädgård och sin älskade katts sällskap.
Flytten förändrade hans liv helt - bokstavligen från en dag till en annan. Det var då hans Alzheimers symtom förvärrades avsevärt. Han gick från tidigt stadium till mellanstadie inom lite över tre månader. Vi förlorade honom snabbt, och det var skrämmande. Förut trodde vi att vårdhem var minst fem år bort. Plötsligt var det just här, just nu.
Statistiken säger att tre år är allt du behöver inom långtidsvård. Min far var på heltid omvårdnad i dryga sex år. Vi spenderade nästan 7 000 dollar i månaden för båda mina föräldrar, 4 000 dollar mer än vi noggrant hade planerat för. Jag var bekant med planering av långtidsvård, men jag var inte beredd på detta.
Men att hjälpa min pappa med ekonomin var komplicerat. När Alzheimers drabbade honom blev han paranoid om sin ekonomi. Han glömde att jag var en investeringsproffs och inte ville ha min hjälp. Han skulle inte ge mig tillgång till sina investeringar eller räkningarna som behövde betalas. Han ville inte låta min mamma hjälpa heller, även om han försökte lära henne lite innan Alzheimers utvecklades.
Ett av de svåraste alternativen som verkade vara på väg var att ta min far inför domstol för att upprätta ett förmynderskap och få honom förklarad inkompetent. Hela upplevelsen var skrämmande för mig. Och överväldigande för min mamma. Som tur var gick vi förbi den vägen. Snart fick min fars minskande medvetenhet att han började bry sig mindre om sin ekonomi och behålla kontrollen.
Jag oroade mig för min mamma. Hon gjorde ett fantastiskt jobb med att ta hand om min far, men jag visste att hon försummade sig själv. När han gick bort blev det lättare att fokusera på henne. Men att byta roller som förälder och barn är aldrig enkelt.
Föräldrar vill inte vara en börda för sina barn. När de åldras ger de upp kontrollen över nästan allt:sin ekonomi, sin hälsa och sina val. Det är svårt för alla, men särskilt föräldrar som är mest bekväma att vara de man är beroende av och inte beroende av andra.
Som deras barn tar du på dig det för att du älskar dem och det är vad du vill göra. Jag kände att "Jag kan inte börja betala tillbaka för det du gjorde för mig, så låt mig göra det här åt dig."
Det betyder inte att de kommer att vara okej med det.
Allt blir en maktkamp. Min mamma sa ofta:"Kom ihåg att jag är mamman." Och även om jag visste att hon inte var i en position att vara mamman, var jag tvungen att bita mig i tungan. Man måste lära sig att kommunicera på ett helt annat sätt. Du kan inte skälla på order, men du kan inte heller låta saker glida, som att strunta i hygienen eller att inte ta medicin.
Upprepade gånger var jag tvungen att påminna mig själv om att jag måste vara den vuxna och inte barnet, så mycket som jag ibland ville gråta, stampa med fötterna och ha det på mitt sätt. Att kommunicera med min mamma var en balanserande handling av återhållsamhet och uthållighet.
Att planera för ålderdom är ett samtal som ingen vill ha, men ta det från mig, det är något du måste göra. Ingen vill prata om när de ska dö, men det är inte ett "om". Juridiska och ekonomiska överväganden finns i överflöd. Gör en lista.
Alla bör ha åtminstone ett testamente, en sjukvårdsfullmakt och en fullmakt för egendom. Om dina föräldrar inte har det är det ett bra sätt att börja konversationen. När detta hinder har passerats, be att få presenteras för advokaterna och inkluderas i konversationer.
Prata också om katastrofal sjukdom när du planerar. Ingen förälder vill att deras barn ska behöva plocka upp bitarna mitt i en hälsokris utan några som helst förberedelser.
Alla vägar leder så småningom till ekonomisk beredskap. Prata om vad som händer om medlen tar slut och vård fortfarande behövs. Vanligtvis, när pensionerade föräldrar får slut på pengar, hamnar de på Medicaid. Om barnen har förmågan, slår de ihop sina pengar för att få sina föräldrar ett trevligare rum på en Medicaid-anläggning. De hjälper till att betala för underhållning, kläder, kanske en kort resa. Flera av dessa anläggningar kommer inte att sparka ut dem när de väl är på Medicaid, men vissa kommer att göra det. Det är skrämmande, eftersom människor lever längre när medicinska kostnader eskalerar, och att inte ha tillräckligt med pengar för att bli inlagd på en anläggning begränsar verkligen dina alternativ.
Några råd jag skulle ha gett mig själv i början av denna resa är att välja striderna. Låt din förälder få välja så mycket som möjligt. De har en sanning i huvudet - den behöver inte matcha din. Och de behöver lite kontroll.
Många gånger beror strider mellan vuxna barn och åldrande föräldrar på deras egen frustration och sårbarhet. Det har inget med barnet att göra. Men det är svårt att ta till sig den sanningen när man är mitt i den.
För det andra, använd dina resurser. Det finns många av dem där ute (så många fler än när jag gick igenom processen). Titta på sådana resurser som AARP-webbplatsen, lokala pensionärsråd, såväl som stora socialtjänstorganisationer. Och andra människor du känner som är i samma båt kvalificerar sig som en utmärkt resurs också. Du behöver inte skapa ett formellt supportsystem. Prata bara om det och hitta någon som du kan relatera till. När du är i det känns det ibland som att det kommer att fortsätta för evigt, och det är skönt att veta att du inte är ensam.
Äntligen, hitta lugnet i att bara göra saker lite bättre. Vi är så obekväma med åldrande och död i det här landet - det gör oss alla en otjänst. Jag kunde aldrig göra tillräckligt för att göra min mammas liv som jag ville att det skulle vara. Jag var inte så stark. Jag var tvungen att släppa taget och sluta fred med att jag gjorde allt jag kunde för att göra slutet bättre. Det är svårt att göra. Du kan inte helt förbereda dig för det. Du måste bara vara uppmärksam och uppskatta de stunder som återstår för att spendera tid tillsammans. Och när slutet kommer går du in i ett nytt kapitel i vuxenlivet. Du gör i ordning dina föräldrars jordiska gods, du samlar ihop dina minnen och går framåt.
