När de flesta tänker på en strokepatient, tänker de på någon äldre, potentiellt med hälsoproblem. Riskkapitalisten Laura Lenz var i det här lägret tills för drygt ett decennium sedan när hennes son Nolen fick diagnosen pediatrisk stroke strax före sin första födelsedag.
Lenz började omedelbart undersöka den chockerande diagnosen, för vilken hon säger att läkarna inte gav någon prognos, inklusive om Nolen skulle kunna gå, prata eller läsa senare i livet.
I sitt första sökande efter svar kom Lenz upp torr. Det gjorde henne frustrerad.
"Jag tänkte:"Hur kan jag få ett barn med diagnosen pediatrisk stroke och det finns ingen forskning eller resurser om det?", minns hon.
Lenz kunde inte heller hitta stödgrupper för föräldrar vars barn hade samma diagnos.
"Jag tänkte, 'hur är det möjligt att när vi ansöker om ett lånekort och går ut med ett paket med information, men när vi får en diagnos för pediatrisk stroke får vi ingenting?'"
När hon grävde djupare stötte Lenz på Dr. Gabrielle deVeber, en världskänd läkare som hade skapat en databas för pediatriska strokepatienter på The Hospital for Sick Children (SickKids) i Toronto. Dr. deVebers arbete verkade vara praktiskt taget okänt utanför sjukhuset vid denna tidpunkt, vilket Lenz också tyckte var häpnadsväckande när hon fortsatte att bearbeta sin sons diagnos.
Denna brist på uppmärksamhet och resurser kring pediatrisk stroke ledde till att Lenz skapade Canadian Pediatric Stroke Support Association (CPSSA) 2011. Dess uppdrag är att ge stöd, utbildning och resurser till barn med stroke och deras familjer. CPSSA underlättar också samarbete mellan familjer och det medicinska samhället.
Genom CPSSA har Lenz byggt upp en gemenskap med mer än 500 familjer som tar hand om barn som har haft en stroke, samtidigt som de skapar en framgångsrik karriär som VC. Hon byggde en webbplats och en gemenskap, inklusive en privat Facebook-grupp och kvartalsvisa nyhetsbrev för de drabbade.
"Det var för att sammanföra familjer för att dela sina erfarenheter men också fira milstolparna och prestationerna för vad deras barn kan göra, trots oddsen", säger Lenz.
CPSSA har inte bara ökat medvetenheten kring pediatrisk stroke utan under Lenz ledning samlade den in 2,3 miljoner dollar till ett strokelab för barn på SickKids, känt som Heart and Stroke Foundation &Nolen Hicks Stroke Imaging Lab for Children (SILC), för att öka förståelsen för pediatriska strokeorsaker och prognos.
Hennes förening har också tagit fram ett insamlingsinitiativ för välbehövliga terapistipendier för strokebarn, vilket hade lett till att två barn fick terapitjänster under ett tolv veckors block. Stipendierna hjälper till att finansiera rehabilitering och medicinsk utrustning samt kostnaderna för att resa till och från möten för familjer utanför stan.
Hon drev också lobbying på Heart &Stroke Foundation för att inkludera pediatrisk stroke i sina förespråkande- och medvetenhetsprogram, vilket ledde till att stiftelsen gjorde sitt första ekonomiska engagemang för pediatrisk strokeforskning 2013. Advocacy av CPSSA ledde också direkt till att pediatrisk stroke inkluderades för första gången 2016 i Heart &Stroke's Best Practices for Stroke Rehabilitation Guide som distribueras nationellt till läkare och vårdinrättningar.
Och tack vare Lenz outtröttliga lobbying. Den 6 maj är officiellt erkänd som Pediatric Stroke Awareness Day i Kanada.
Detta otroliga arbete har lett till Lenz, en partner på OMERS Ventures , som vann CVCA:s 2019 Ted Anderson Community Award för engagemang i flera ideella organisationer. Priset erkänner engagemanget av tid och ansträngning för en organisation eller sak under flera år.
Dr. deVeber, som var Nolens pediatriska neurolog, beskriver Lenz som "en härlig person" som är både intelligent och "tyst kraftfull", vilket framgår av hennes betydande framgång genom CPSSA hittills.
"Hon har en mjuk röst, men när hon pratar lyssnar folk. Det hon säger spelar roll”, säger Dr. deVeber, professor i pediatrik vid University of Toronto och senior forskare vid Child Health Evaluation Sciences Program och en pediatrisk neurolog vid SickKids.
Hon säger att Lenz passion och beslutsamhet hjälpte till att fokusera vårdpolitikare och forskningsfinansiärer på att fokusera på pediatrisk stroke som en viktig medicinsk fråga.
"Det är en sak för en vetenskapsman eller en läkare att be om pengar för att hjälpa sin patientpopulation eller forskningslabb, men det är en helt annan när det är förälder till ett barn. Det träffar på en känsla och relevansnivå som är mycket kraftfullare, säger Dr. deVeber. "Denna myt om att barn inte får stroke måste övervinnas."
Lenz, en mamma till tre barn inklusive Nolen, har ägnat det senaste decenniet åt att kanalisera sin energi till att säkerställa att ingen annan förälder någonsin skulle känna sig så ensam som hon och hennes man gjorde på dagen för sin sons diagnos.
När det gäller Nolen säger Lenz att han är en glad, blomstrande 10-åring som älskar och briljerar i matematik, sjunger i kör och älskar basket, särskilt Toronto Raptors.
Ändå fortsätter hans diagnos att ge utmaningar och kräver daglig terapi för att bygga upp hans styrka och muskuloskeletala utveckling.
"Alla vill höra att han mår bra nu, men det är han inte", säger Lenz.
Nolen har muskelsvaghet på höger sida, från ögonen till tårna, och bär ett ortosstöd på höger ben och skena på höger arm. Lenz säger att han är det första barnet i världen som bär en myoelektrisk protes på armen — och kanske den enda med en Raptors-logotyp!
"Han är oerhört stolt över det", säger Lenz med ett skratt.
Lenz säger att hon är hedrad över att ta emot CVCA-utmärkelsen, efter att ha arbetat med Ted Anderson tidigare som styrelsekollega för det Waterloo-baserade företaget RapidMind (förvärvades av Intel 2009).
"Jag hade stor respekt för Ted Anderson," säger Lenz. "Han närmade sig alltid problem på ett genomtänkt sätt." Hon hoppas också att priset kommer att bidra till att öka medvetenheten om pediatrisk stroke.
När det gäller hennes karriär tror Lenz att hennes filantropiska arbete har hjälpt henne att bli en bättre VC.
"Det har hjälpt mig att ha mer medkänsla för nystartade företag", säger hon, inklusive de enorma hinder som entreprenörer ofta möter, särskilt när de får veta att prognosen för deras affärsidé kanske inte är bra.
"Det får mig att tänka, 'lyssna aldrig på vad andra människor säger till dig'", säger Lenz. "Du måste bevisa det själv för att se om du kan uppnå det."
